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장애인 자녀를 둔 세상 모든 엄마에게 | 김영심 | 세바시 966회


강연자의 강연 소개 : 제 딸은 제대로 걷지도 말하지도 보지도 못했습니다. 저는 중증 중복장애를 가진 딸의 엄마입니다. 처음에는 ‘세상은 왜 내게 이럴까, 내가 무엇을 잘못했을까?’ 좌절하고 슬퍼했습니다. 가족은 물론 세상과도 마주하지 못했습니다. 하지만 지금은 다릅니다. 자랑스러운 제 딸과 함께 멋진 꿈을 그리고 있습니다. 제가 어떻게 그 모든 과정을 이겨냈는지 궁금하시다면 제 이야기를 들어주세요. 세상 모든 엄마에게 전합니다.


게시일: 2018. 9. 4.


장애인 자녀를 둔 세상 모든 엄마에게 | 김영심 세계는 민정이 놀이터 행복 강연가 | 동기부여 엄마 극복 | 세바시 966회



4 years ago, I was walking on the street with my daughter

A stranger came up and said

4년 전 저는 딸과 함께 길을 걷고 있었습니다

한 사람이 딸아이의 걸음걸이를 보고 이렇게 말했습니다


"Your daughter walks strange. It will damage her spine"

“걸음걸이가 이상한데, 저렇게 걸으면 아이의 척추에 무리가 갈 것 같네요 ”


Guess how I answered?

제가 어떻게 대답했을까요?

I said, "My 8-year-old daughter took her first step only a few months ago"

저는 그분에게 "제 딸이 8살이 되어서야 겨우 첫걸음을 떼었다"고 말해주었습니다



I am a mother of a child with a disorder

저는 장애를 가진 아이의 엄마입니다

Just being here is hard for me

이 무대에 서기까지 쉽지 않았습니다


But I am going to tell you my story today

하지만 용기를 내 저의 이야기를 전하려 합니다

Everyone has...

누구나에겐...

(Applause)

(박수)




Everyone has the day they can’t forget

누구나에겐 잊지 못하는 날이 있습니다



Mine is the 18th of July, 2008

저에게는 2008년 7월 18일입니다

I thought my daughter was just slow to grow

저는 단지 딸의 발달이 느린 줄로 알았습니다

I never thought she had a disorder

제 아이에게 장애가 있을 거라곤 전혀 생각하지 못했습니다


But she had surgery for heart disease

하지만 제 딸은 선천성 심장병으로 수술을 받아야 했습니다

The disease damaged her brain

심장병은 아이의 뇌에 손상을 주었습니다

She cannot walk. She can not talk. She cannot see

제 딸은 걸을 수도 없고, 말할 수도 없고 볼 수도 없었습니다


We tried everything

할 수 있는 모든 것을 시도했습니다

But it didn’t help

하지만 나아지지 않았습니다

I was shrinking inside

제 마음은 점점 작아졌습니다

I hated the world

세상이 싫었습니다

My husband and I didn’t talk anymore

남편과의 대화도 줄어들었습니다

I couldn’t even look him in the eye

남편의 눈을 바라보는 것조차 힘겨웠습니다

I registered my daughter as a disabled person. It was so hard

민정이를 장애인으로 등록하며 마음이 너무 힘들었습니다

I blamed the whole world

세상을 원망했습니다


“What did I do to deserve this” I thought

“내가 무슨 죄를 지었길래 이런 고통을 겪지?”라고 생각했습니다


All I could do was cry

저는 울기만 했습니다

I wanted to go back in time But I can’t

시간을 되돌리고 싶었지만, 그럴 수는 없었습니다.

My daughter needs my help

제 딸은 제 도움이 필요합니다

She has multiple heart problems and she can barely see

민정이는 여러 가지 심장 질환을 앓고 있고, 앞을 잘 볼 수도 없습니다

What hurts the most though is she has the mind of a 15-month-old

가장 저를 힘들게 하는 것은 아이의 인지능력이 15개월 밖에 되지 않는다는 것입니다

I was scared for my daughter’s future

아이의 앞날이 걱정되었습니다


The doctor said, "If she doesn’t walk by age 10, she never will"

의사 선생님께서는 “아이가 10살까지 걷지 못하면 평생 걷지 못할 겁니다”라고 말했습니다

I was desperate

절망적이었습니다


For the first five years, I only went to the hospital, church, and home

처음 5년 동안은 병원과 교회, 집만 오갔습니다

It wasn’t hard because we love our daughter

아이를 사랑하기 때문에 힘들지는 않았습니다

My husband had to work very hard for Min Jeong ’s medical expenses

남편은 민정이의 치료비용을 위해서 열심히 일해야만 했습니다

I wanted to help. So, I applied to be an after-school teacher

조금이라도 도움이 되고자 저는 방과 후 교사에 지원했습니다

I applied seven times I got zero offers

7번이나 지원했지만, 합격 통보를 받지 못했습니다

I was depressed

저는 절망에 빠졌습니다


But then I looked at Min Jeong Her eyes gave me hope

하지만 민정이의 눈을 보면서 다시 희망을 얻곤 했습니다

She could only say “Mommy”

아이가 할 수 있는 말은 ‘엄마’ 뿐이었지만

But that was enough

그걸로 충분했습니다


I wanted to do everything for my daughter

저는 제 딸을 위해서는 무엇이든지 하고 싶었습니다

But when I went out, I felt ashamed

하지만 밖에 나가면 제 모습이 부끄러웠습니다

I couldn’t look people in the eyes

사람들의 눈을 마주하기 힘들었습니다

So, I wore hats and covered my face

그래서 모자로 얼굴을 가리고 다녔습니다

I was afraid to face the world

세상을 마주하기 힘들었습니다




One day everything changed

그런데 어느 날 모든 것이 바뀌었습니다

I chose to be happy for myself

저 자신을 위해 행복을 선택했습니다

Do you know how?

제가 어떻게 했을까요?

I sent my daughter to kindergarten and I started looking for a job again

아이를 유치원에 보내고 다시 일을 구하기 시작했습니다

I needed to pay for medical expenses

아이의 치료비가 필요했거든요

I started working as a researcher and as an after-school teacher

조사원과 방과 후 교사로 일을 시작했습니다

I met a lot of people who are living very hard lives

힘들지만 열심히 사는 사람들을 만나게 되었습니다

I started to think

그러면서 생각하게 되었죠



'I am a pretty good person'

'나도 꽤 괜찮은 사람이구나'

It was the first time I could see myself

처음으로 저 자신을 돌아보게 되었습니다

Life is hard But I’m doing ok

‘삶은 힘겹지만, 내가 잘 버티고 있구나’




I started attending an institute for parenting with my husband

저는 남편과 부모 수업을 다니기 시작했습니다

We met other parents in similar situations

(수업에서)우리와 비슷한 상황인 다른 부모들을 만났습니다

We realized we are not the only ones with this hardship

우리만 힘든 게 아니라는 것을 깨달았습니다

We started talking again At some point my husband and I drifted apart

남편과 다시 대화하기 시작했습니다 한때는 멀어져 있을 때도 있었거든요

Hearing other people’s stories brought us closer together again

다른 사람들의 이야기를 들으며 저와 남편은 다시 가까워지게 되었습니다



My husband said

남편이 말했습니다

"We can’t laugh because we are happy. We laugh to be happy"

‘행복해서 웃는 게 아니라 웃으니 행복하다’고요

"Empty your mind and it will be less painful"

‘마음을 비우면 힘든 것도 덜 아플 거야’

"We should be happy. We got to live hard"

‘우리 더 행복해지자. 더 열심히 살자'

His words spoke to me

남편의 말이 진심으로 전해졌습니다

I had my husband again

남편을 다시 되찾은 거 같아 행복했습니다


I took my hat off and I threw it away. I could face the world

얼굴을 가리던 모자를 벗어 던졌고 세상을 다시 마주할 수 있게 되었습니다

It felt so good

마음이 훨씬 편해졌습니다

The hat was not the only thing I threw away

(그때 저는) 모자만 집어 던진 것이 아니었습니다

I threw away depression, fear, and worry

저는 절망, 두려움, 걱정도 함께 던져버렸습니다

I thought ‘the things around me don’t change’

저는 생각했습니다 ‘나를 둘러싼 환경은 변하지 않는다’

'I need to change to myself to change things around me'

‘나 자신을 변화시켜야 모든 것을 바꿀 수 있다’



I had to love myself to be able to be loved by others

‘나 자신을 사랑할 수 있어야 다른 사람에게 사랑받을 수 있다 '


It was not easy, but I choose to be happy for myself and for my daughter

쉽지는 않았지만 저 자신과 딸을 위해 행복하게 살기로 마음 먹었습니다

I started working even harder as a researcher

저는 조사원으로서 더 열심히 일했습니다

I even found things that make me laugh

제가 웃을 수 있는 일도 찾기 시작했습니다

I started learning piano. I thought one day I might be able to play with Min Jeong

민정이와의 연주를 꿈꾸며 피아노를 배우기 시작했습니다

I shopped for myself for the first time in years

정말 오랜만에 저 자신을 위한 쇼핑도 했습니다

Then something happened

그러자 변화가 일어났습니다


My daughter took her first step by herself

딸아이가 스스로 걷기 시작한 것입니다

It was a miracle

기적이었습니다


(Cheers and Applause)

(박수와 환호)


She could only walk like a baby, but I couldn’t be any happier

아이는 비록 갓난아이처럼 걸을 수밖에 없지만, 그보다 더 행복할 수 없었습니다

It felt like the whole world was mine

세상을 다 가진 것 같았습니다



She did not need a wheelchair any longer

아이는 더이상 휠체어가 필요하지 않았습니다

But we still had to go to the hospital at least 15 times a month

하지만 여전히 한 달에 15번은 병원에 가야 합니다

We took music therapy, physical therapy, learned swimming and piano

우리는 함께 음악치료, 물리치료를 받고 수영과 피아노도 배웠습니다


I felt grateful for my daughter

아이에게 감사했습니다

I was even proud of her and myself

딸 아이와 저 자신이 너무 자랑스러웠습니다




It has been 2 years since my daughter took her first step

아이가 첫걸음을 뗀 지 2년 정도 지났습니다

Now she can walk by herself

지금은 아이가 스스로 걸을 수 있습니다



In September 2014

2014년 9월에는

We became torch bearers of the Incheon Asian Games

딸과 함께 인천아시아게임 성화 봉송도 했습니다




Min Jeong was not the only one who was growing up. I grew up too

민정이만 성장한 것이 아니라, 저 자신도 성장했습니다

I hated studying before. But I started studying again

싫어했던 공부도 다시 시작했습니다

I thought I need to have knowledge to raise a special child with a disability

장애를 가진 특별한 아이를 키우기 위해서는 지식이 필요하다고 생각했습니다

I did not study just for my daughter

제 딸을 위해서만 공부한 것은 아니었습니다 다른 이들을 위해서도 공부했습니다

I studied for others too. I wanted to help others. So, I studied social studies

다른 사람들을 도울 수 있도록 저는 사회학 공부를 시작했습니다

I wanted to have a better understanding of disabled children

장애를 가진 아이들을 더 깊이 이해하고 싶었습니다

As a result, I got a degree in social welfare

그래서 사회복지학 학위를 취득하기도 했습니다


But still, I needed to know more

그러나 공부할 것이 더 많았습니다

I got 3 more degrees, so I could really help people

그래서 더 많은 사람을 도울 수 있도록 3개의 학위를 더 취득했습니다

Now I’m dreaming bigger

저는 이제 더 큰 꿈을 꿉니다



I hope, one day, my daughter will get a GED

언젠가 제 딸이 검정고시를 볼 수 있으면 좋겠습니다

I want to run an organization that educates disabled children

그리고 언젠가는 장애를 가진 아이들을 위한 교육기관을 운영하고 싶습니다

In order to do that, I needed to get a level 2 certification for lifelong educator

그러기 위해서는 ' 평생 교육사 2 급 자격증'이 필요합니다

So, I got that too

그래서 그것도 취득했습니다


There were also good things that happened to us

저희에게 좋은 일도 일어났습니다

In 2015, I participated in a speech contest for speech impediments

2015년 저는 언어 장애를 위한 스피치 대회에 참가했습니다

In March of 2016, I was sponsored by “Dream Concert”

2016년 3월에는 '드림 콘서트’에서

and given special shoes that would help Min Jeong walk

아이가 편하게 걸을 수 있는 특수운동화를 지원받았습니다




I am not ashamed of my daughter

저는 더이상 딸아이가 부끄럽지 않습니다

I am proud of her, now

오히려 아이가 자랑스럽습니다

I am looking for another miracle

이제 저는 더 큰 기적을 꿈꿉니다


A miracle that one day my daughter will speak

언젠가 아이가 말을 할 수 있을 것이라는 기적을요

It wasn’t an easy path

그러나 쉬운 여정은 아닙니다

There are a lot of children with multiple disabilities all over the world

세계에는 중복 장애 아이들이 정말 많습니다

Min Jeong and I want to give courage to those people

그리고 언젠가는 민정이와 함께 그 아이들에게 용기를 주고 싶습니다

I want to do that in Carnegie hall one day

카네기 홀 무대에 서서 말이죠


Everybody needs help

모든 사람은 도움이 필요합니다

Disabled people just need more

장애를 가진 사람들은 단지 조금 더 필요로 할 뿐입니다

We need to make the world happy for everyone

우리는 모든 사람이 행복할 수 있는 세상을 만들어야 합니다


We all have our own burdens

모든 사람에게는 마음의 짐이 있습니다

Throw your hat away like I did

제가 그랬던 것처럼 그 짐을 벗어 던지세요

Find someone who needs your help

여러분의 도움이 필요한 사람들을 찾아보세요

Try to make other feel better and you will find happiness

다른 사람을 행복하게 할 때 여러분도 행복해질 겁니다


Together, we can make the world better

함께라면, 우리는 더 나은 세상을 만들 수 있습니다

God bless you

당신을 축복합니다


(Cheers and Applause)

(박수와 환호)




END


이 글은 청각을 잃은 제 친구를 위해 작성되었습니다.

전체 또는 일부가 잘못 듣고 잘못 옮겨 적은 내용이 있을 수 있습니다. 

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