똑같은 마음, 똑같은 사람 | 류승연 '아들이 사는 세계' 저자 | 추천 강연 강의 듣기 | 세바시 1922회
안녕하세요.
하 2 하 2
혹시 이 중에서 이렇게 우리 목 폴라티라고 하는 거 못 입으시는 목도리도 못 하시는 분들 있으시죠?
이렇게 진공청소기 집에서 돌리는데 누군가에게는 진공청소기가
저 그냥 열심히 일하면서 사는 평범한 사람이었거든요.
근데 어느 날 제 아들을 데리고 열심히 사는데
💙 요약
연사: 류승연 (작가, 칼럼니스트, 발달장애 아들의 엄마)
주제: “다르지 않습니다 — 발달장애를 이해한다는 것”
🌱 핵심 내용 요약
- 발달장애 아들을 키우며 시작된 변화
- 쌍둥이 출산 중 아들이 뇌 손상을 입으며 발달장애 추정 진단.
- 24시간 돌봄이 필요해 기자 생활을 그만두고 돌봄에 전념.
- 처음에는 아들의 행동이 낯설고 창피하게 느껴져 숨기고 싶어 함.
- 상동 행동(Self-stimulation)의 의미 발견
- 우연히 본 유튜브 영상에서 자폐 여성 칼리가 글을 통해 감각 과부하를 설명.
- 발달장애인의 반복 행동은 “이상한 행동”이 아니라 폭발할 듯한 감각을 스스로 달래는 생존 전략임을 깨달음.
- 진공청소기 소리가 비장애인에게는 일상적이지만, 어떤 사람에게는 비행기 소리처럼 괴로울 수 있다는 사실 이해.
- 우리도 감각이 예민한 존재다
- 비장애인 20%도 감각 예민함을 겪는다.
- 목폴라 못 입기, 물에 빠진 고기 못 먹기, 특정 질감 불편함 등은 발달장애인의 감각 민감성과 ‘연속선’에 있다.
- 결국 우리는 완전히 다른 존재가 아니라, 스펙트럼 속의 같은 사람들임을 강조.
- 낯섦이 두려움이 된다 — 익숙함이 해답
- 연사는 강연 중 손에 펜을 쥐고 떨어는 자신의 행동을 예로 들며 “이건 낯설지 않아 아무도 이상하게 보지 않는다”라고 설명.
- 아들의 상동 행동도 익숙해지면 더 이상 두렵지 않다는 메시지 전달.
- 발달장애 아들이 커가며 만난 ‘고립의 현실’
- 아들이 키 187cm의 큰 남성으로 성장하자 새로운 꼬리표: 중증, 덩치 큰 남성, 위험해 보일 수 있음.
- 거리에서는 사람들이 모세의 기적처럼 피함 → 아들은 이유를 몰라 더 다가가려 함.
- “같은 사람”으로 보지 않는 인식 때문에 고립이 빨라짐을 깨달음.
- 장애 인식 교육에 대한 새로운 관점
- 흔히 말하는 *“다르지만 틀리지 않다”*에 반대.
- “다른 것이 아니라 같은 사람이다. 다만 발달장애가 있을 뿐이다.”
- 차이를 먼저 강조하면 차별이 자연스럽게 발생한다는 점을 ‘푸른 눈·갈색 눈’ 실험 사례로 설명.
- 어떻게 바라봐야 하는가
- 발달장애인의 반복 행동이나 감정 표현을 ‘위험’으로 보기보다 불안을 달래는 몸짓으로 바라봐야 함.
- 우리가 서로를 같은 인간으로 인식할 때, 고립이 아닌 연결이 가능.
💡 주요 메시지
“발달장애인은 다르지 않습니다. 같은 사람입니다. 다만 감각을 다르게 느낄 뿐입니다.”
“낯설음이 두려움을 만들고, 익숙함이 이해를 만든다.”
안녕하세요.
안녕하세요 저는 류승연이라고 합니다.
작가이자 칼럼니스트이고 현직 발달장애인의 엄마이기도 해요.
저는 과거에 신문사 정치부 기자로 열심히 취재하면서 살고 있었는데요.
그 쌍둥이를 임신해요. 그래서 조산을 합니다. 딸은 먼저 잘 나와요.
그런데 아들이 뒤따라 나오지 못하고 있다가 1시간 늦게 나오게 되면서 뇌에 손상을 입어서 제 발달 장애가 왔을 것이라고 추측만 하고 있어요. 아직까지 발달 장애의 원인은 잘 규명은 되지 않고 있는 현실이거든요.
24시간 돌봄이 계속 필요하다 보니까 기자 생활을 관두게 돼요.
그리고 열심히 엄마로 살다 보니까 이런저런 많은 일들을 겪게 되더란 말입니다.
그러니까 이 안에 이렇게 해주고 싶은 얘기가 너무 많아요.
그래서 이 세상을 향해서 제 아들에 대해서 알려드리고 싶어서 책을 쓰게 되어요.
그 책이 '사양합니다. 동네 바보 형이라는 말'이라는 책인데 혹시 들어본 적 있으세요?
네 이 책이 혹시 올해 영화로 만들어진 것도 아시나요?
'그녀에게'라는 제목의 영화로 만들어져서 이 영화의 주연 배우셨던 김재화 배우님이 영화 평론가 협회상에서 이번에 여우주연상을 받으셨어요. 많이 시청해 주시면 감사할 것 같습니다.
자 여러분 제가요 저 그냥 열심히 일하면서 사는 평범한 사람이었거든요.
그런데 어느 자녀를 낳았는데 자녀 중 한 명이 발달장애인이 됐잖아요.
제 아들을 데리고 열심히 사는데, 처음에는 아들이 창피한 거예요.
왜 창피하냐면 아들은 딸 하고는 다른 소리와 다른 행동을 보이더라고요.
제 아들은 왜 기분이 좋을 때 아 왜 손을 꼭 이러면서 '아가 아가'라고 하죠.
그리고 말을 하는데 우리 딸은 열심히 말을 하고 있으면 우리 아들은 '아지 아지 조이 싸 조이 싸' 이런 이야기를 해요.
그리고 위로 막 깡충깡충 뛰어요. 제자리 뛰기를 해요.
근데 그러면서 동시에 머리를 양 옆으로 흔들어요.
사람들의 시선이 꽂히잖아요. 그래서 아들이 그런 행동을 할 때마다
아들의 입을 얼른 막고 아들의 손을 딱 잡고 막 데리고 집으로 들어갔어요.
그러던 중에 어느 날은 지하철을 탔는데 한 청년을 보게 됩니다.
그 청년은 혼자서 지하철을 타고 가는데 발달 장애가 있었던 거예요.
그 청년의 주위에는 아무도 없어요.
옆에 빈자리가 있는데 아무도 안 앉아요.
그런 모습들을 보면서 이제 궁금해지기 시작하는 거예요.
왜 아들은 이런 낯선 행동을 하지? 왜 저 청년은 '우~우~' 그러지 그러면서 열심히 공부하다 보니까 어느 한 가지 사실을 알게 돼요.
발달 장애가 있는 사람들의 반복되는 행동 패턴을 상동 행동이라고 하는데 거기에는 여러 가지 기능이 있지만 그중에 하나인 자기 자극설에 저는 관심이 딱 꽂히더라고요.
이게 뭐냐면 자기 자신에게 자극을 주는 거래요.
여러분 우영우 보셨죠?
네 우영우 귀에다가 뭐 꽂고 다녀요? 헤드셋 왜 꺾고 다니죠?
소리를 차단하기 위해서 왜 소리를 차단해요?
우리는 다 그냥 다니는데
모두가 그런 건 아니지만 많은 발달장애인들이 감각을 처리하는 이 기능들이 굉장히 과도하게 예민하거나 또는 굉장히 둔화돼 있거나 하다는 게 이거를 이제 알려지게 된 거죠.
거 우리는 그냥 이렇게 진공청소기 이렇게 집에서 돌리는데 누군가에게는 그 진공청소기가 비행기 소리처럼 다가올 수도 있는 거고 우리는 그냥 이렇게 사람들 보면은 지금 옆에 분들 제 얼굴 잘 보이시죠?
그런데 누군가에게는 내가 눈으로 시각을 바라보는 정보가 하나의 얼굴이 보이는 게 아니라
온갖 수백 개의 모공 모공 모공들 모공들 이 정보들을 다 내가 가져간다고 생각을 해 봐요.
얼마나 힘들겠어요.
자 저기서 제가 유튜브를 하나 보게 돼요.
캐나다에 사는 칼리라는 여성이 있는데 자폐성 장애가 있대요.
그 여성은요 말을 한마디도 못하는데 매일 울부짖어요.
자신의 머리를 막 때리면서 우우~ 그러면 부모 입장에서도 얼마나 답답하고 주변 사람들도 그러겠어요
그런데 한 이제 그 치료사들이 나타나서 그녀에게 글을 가르치기 시작합니다.
몇 년 후에 그녀가 글을 쓰기 시작해요.
컴퓨터 자판을 눌러서 우우우~ 하던 여성이 그런데 그녀가 나타내는 그 글로 쏟아내는 이야기가 우리 모두를 소름 돋게 했던 거예요.
뭐라고 하냐면요 칼리는 마트나 사람 많은 곳을 가면은 엄청나게 많은 시각 자극 시각 자극 시각 자극 청각 자극 청각 자극 청각 자극 후가 후각 후각 이 모든 정보들이 우리는 감히 상상하지도 못할 정도로 막 밀려 들어온다는 거야.
그렇게 되면 어떻게 돼요?
내 뇌가 이것들을 다 처리를 해야 되는데 제대로 돌아갈 수 있겠어요?
칼리가 얘기해요.
나의 뇌는 마치 흔들어서 터지기 일부 직전에 콜라와 같다.
그럼 나는 내 머리가 터지지 않게 하기 위해서 어떻게 해야 돼요?
'터지지 마 터지지 마 괜찮아 괜찮아.'
그러니까 우리는 보면서 옆에서 말도 안 하고 맨날 그렇게 울부짖기만 해
'사람이야 아니면 짐승이야?'
이렇게 봤던 그 행동들이 알고 보니까 괴로워 괜찮아 나 너무 불안해.
자기 스스로를 달래고 있던 행동이었던 거예요.
이 사실을 알고 나니까 이제 지하철 안에서의 그 청년이 다른 시각으로 보이게 되는 거예요.
'괜찮아 다섯 정거장 남았어.'
발달 장애가 있는 사람들의 어떠한 특성의 하나를 알게 되자.
발달 장애가 있는 사람에 대한 이해까지도 이렇게 제 인식이 확장이 되더라고요.
그리고 결국엔 그 사람을 이해할 수 있게 되더라고요.
제가 그러고 나서부터 저희 아들이 창피해졌을까요?
아니죠 제 아들 영상 잠깐 한 번 봐보실래요? 제 아들이에요.
어때요? 즐거워하지 않나요?
저때는 좀 이렇게 즐거워서 나오는 행동들이긴 한데
자 여러분 지금 발달 장애인은 감각의 어떤 부분으로 인해서 그런 불안이 쭉 올라올 때 이걸 진정시키 기 위해서 자기 자극을 주느라고 상동 행동이라는 걸 할 수 있다고 그랬어요.
우리는 한 번도 우리의 감각이라는 걸 신경 써 본 적이 없는데
대체 이런 게 어떤 건지 우리 잠깐만 비슷하게라도 한번 경험해 보도록 할까요?
여러분 이거는요
제가 시소 감각통합 연구소의 지석연 소장님이라는 분한테 배운 거예요.
우리 한번 양 주먹 앞으로 이 상황에서 한쪽 손을 쫙 펴서 밖으로 다른 손은 주먹 가슴에다 대고 주먹
이 상황에서 번갈아가면서 갑니다.
밖으로 나갈 때 손바닥 안으로 주먹 하나 둘하나 둘 다 잘하시네요.
자 그러면서 반드시 옆 사람하고 인사 한번 해보셔야 돼요.
안녕하세요.
네 말도 잘하시고 됐습니다.
자 이제는 바꿔봅니다.
밖으로 나갈 때 주먹 안으로 들어올 때 손바닥 나갈 때 주먹 안으로 들어올 때 손바닥 나갈 때 주먹 잘 안 되죠 자 계속해보세요.
그러면서 아까처럼 말해 보는 거예요.
안녕하세요 잘 되세요? 안 되죠?
이게 뭘 뜻하는 거냐면요 맨 처음에 했던 밖으로 나갈 때 이게 비장애인인 우리들의 감각이 돌아가는 체계예요.
그런데 두 번째는 발달 장애인 일부 발달장애인이 감각이 돌아가는 체계예요.
그들은 단지 눈으로 보고 귀로 듣고 냄새 맞고 하는 이 기본적인 감각을 처리하는 것조차 어떻게겠어요? 아까
신경을 써서 이렇게 힘든 상황에서 살고 있는데, 어느 공간에 가거나 하면은 감각 정보들이 너무나 많이 밀려 들어와요.
불안감이 올라오면 어떻게 해야 되죠? 달래야죠.
나 스스로에게 자기 자극을 주는 행동이었던 거예요.
여러분 근데 또 하나 신기한 사실이 있어요. 발달장애인이 감각에 어려움이 있다.
그런데 이게 발달 장애인이기에, 발달장애인만 갖고 있는 특이사항일까요?
알고 보니까 비장애인들의 20% 이상에서도 이런 감각의 예민함을 느끼는 사람들이 있대요.
혹시 이 중에서 이렇게 우리 '목 폴라티'라고 하는 거 못 입으시는 분, 목도리도 못 하시는 분들 있으시죠?
'물에 빠진 고기 못 먹는 분' 저요
알고 보면 우리들도 저마다 어떤 부분에서는 남들보다 특정한 감각을 느끼는 역치가 굉장히 낮은 그런 사람들이 있더라는 거예요.
다만 발달 장애인에서는 조금 더 그런 케이스가 많이 보이고, 그런 것들을 행동으로 표현이 될 때 조금 더 낯설다고 여겨지기 때문에 우리가 어 낯선 행동? 저게 무슨 행동이야? 위험한 행동인가? 피할까? 이제 이런 마음을 갖게 된다는 거죠.
여러분 혹시 눈치채셨는지 모르겠어요.
보통 이런 강연 장소에 나와서 손에 팬 들고 있는 사람 본 적 있으세요?
저는 이거 왜 들고 있을까요?
안정
저는 사람들 앞에서 강연을 할 때면 손에 펜이 쥐어져 있어야만 떨지를 않아요.
이게 뭐냐면 여러분들 불안할 때 여러분들은 뭐 하세요?
누군가는 입술들 깨물기도 하고 다리를 떨기도 하죠.
이러면서 내 불안감을 낮추는 거예요.
근데 여러분들 제가 여기서 여태까지 이만큼 강연할 동안 저 팬 흔드는 행동 위험해 낯설어 이렇게 느끼신 적 있으세요?
왜요? 그냥 우리 집에서 흔하게 볼 수 있으니까 그렇죠?
그렇다면은 제 아들이 이러는 거는요? 그 청년이 우우우~ 하는 거는요.
우리가 익숙해지고 나면 더 이상 낯설게 느껴지지 않겠죠
그랬는데 아들이 지금 어떻게 됐냐면 중학교 3학년이 돼버렸어요.
키가 187
모델시켜야 되겠죠
아들이 크고 나니까 또 다른 어려움에 부딪히는 거예요.
왜냐하면 아들은 기존에 이 사회로부터 발달 장애인이라는 대상화의 상자 안에 갇혀 있었는데,
키가 187cm까지 크고 나니까 여기 세 가지 꼬리표가 더 붙어요.
중증에 덩치 큰, 남성 그러면서 아들이 사는 세계가 변하더라고요.
여러분 그 혹시 김한 작가님이 쓰신 죽은 자의 집청소라는 책 읽어본 적 있으세요?
거기에 그런 말이 나옵니다.
사람은 고독해서 죽진 않는다. 하지만 고립되면 죽는다.
이건 장애 비장애가 다르지 않아요. 우리들 모두 고립되면 살아갈 수가 없어요. 우리는 인간이기 때문에.
그런데 발달 장애가 있는 제 아들은 비장애인 저보다 고립될 상황에 놓일 여지가 이만큼이나 더 크더라고요.
제 아들이 크고 나서 저는 아들이 사는 세계라는 책을 써요.
저희 아들이 이 고립을 언제 느낄 수 있냐면요 키가 187cm가 된 아들과 함께 거리를 나가면요 제 앞에는 모세의 기적이 일어나요.
그런데 저희 아들은 그런 사람들에 대해서 왜 자기를 피하는지 잘 몰라요.
사람들이 낯설게 보고 피한다는 걸 모르기 때문에 더 다가가고 싶은 거예요.
"가지 마 같이 있어줘" 그러면 그럴수록 사람들은 아들로부터 더 멀어집니다.
그래서 왜 자꾸 이런 고립의 경험이 벌써부터 쌓여가지?라고 하면서 생각을 막 하다 보니까 결국 하나예요.
출발점은 같아요.
뭐냐면 제 아들을 사람이기에 앞서 발달장애인 나와는 다른 존재로 보고 있는 이 인식으로부터 많은 것들이 출발하더라는 거예요.
다르지만 틀리지 않다고 출발하는 장애 이해 교육과 장애 인식 개선에 저는 슬그머니 반대표 하나 들어봐요.
왜냐하면요 다르지만 틀리지 않는 게 아니라 같지만
발달 장애가 있을 뿐입니다라고 말하고 싶거든요.
같은 것부터 시작을 해야 합니다. 왜냐하면 정말 똑같거든요.
우리가 다르다를 먼저 시작했을 때 어떤 일이 일어나는지 제가 한 가지 예를 들어 드릴게요.
1968년 마틴 루서 킹이 살해당한 다음 날이에요.
미국의 한 초등학교 교사였던 제인 엘리엇이라는 분이 큰 결심을 하고 학교에 가요.
그는 초등학교 한 3학년 정도 되는 작은 학생들의 선생님이었어요.
그녀의 학교가 있는 그 마을은 미국의 한 작은 마을이었는데요.
백인들만 사는 마을이었어요. 그래서 이 학생들은 태어나서 흑인을 한 번도 본 적이 없어요.
여러분들 발달장애인 많이 보고 사세요 발달 장애인을 한 번도 안 본 사람들에게 물어보죠.
발달 장애는 어떤 사람들이야?라고. 그럼 여러분들이 아마 생각하는 것들이 있으실 거예요.
그녀의 학생들도 대답합니다. 흑에는 위험해요 흑에는 더러워요.
한 번도 본 적조차 없는데 그녀가 실험을 시작해요.
거기는 미국이잖아요. 푸른색 눈을 가진 사람도 있고 갈색 눈을 가진 사람도 있어요.
여러분 알고 보니까 푸른 눈이 갈색눈보다 우월해요.
그리고 푸른 눈에게 더 많은 보상이 이루어집니다.
너는 푸른 눈이기 때문에 식당에 가서 먼저 밥 먹어도 돼 쉬는 시간에 먼저 나가서 놀아도 돼 너는 갈색 눈이니까 그다음에 이 사회 안에서 무엇이 생겨나게요 차별 어제까지 바로 같이 놀던 친구들이었는데 이제 더 이상 푸른 눈들은 갈색 눈을 껴주질 않아요.
그리고 어제까지는 굉장히 공부를 못하던 학생이 있었는데 오늘 우월하다는 칭찬을 받으니까 갑자기 어제까지 못하던 더하기 일을 오늘 막 다 막 해내는 거예요.
그렇게 하루가 지나고 다음 날이 돼요. 엘리엇이 말해요.
얘들아 미안해 알고 보니까
갈색 눈이 우월해 우와 하면서 갈색 눈 아이들이 발을 구르고 박수를 칩니다.
푸른 눈은 순식간에 침울해져요. 아이들은요 어제 당했던 거 되돌려주는 것처럼 더 악랄해져요.
그렇게 해서 하루가 지나고 나서 엘리엇이 말합니다.
얘들아 미안해 사실은 모두가 평등했었어. 그리고 아이들에게 물어봅니다.
차별이란 어떤 것 같아? 차별이란 슬픈 것이다 행복하지 않은 것이다 나를 화나게 한다 불행에 빠진다 등등등 여러 가지 이야기가 나옵니다.
지금 이 내용은 푸른 눈 갈색 눈이라는 책에 있는 내용이에요.
이 책을 통해서 제가 알게 된 게 무엇이냐면 여기는 흑인과 백인에 대한 인종 차별에 대해서 이야기를 했지만 사실 장애와 비장애로 바꿔서 이야기를 들어도 전혀 무리가 없더라고요.
이걸 통해서 제가 알게 된 사실은 다르다는 경계가 지어진 순간 차별이라는 실천적 행동이 일어났다는 것이었어요.
그렇기 때문에 우리는 발달장애인이 다른 존재가 아니라 같은 사람 같은 존재에서부터 시작을 해야 된다고 저는 생각을 합니다.
여러분 오늘 저하고 같이 발달장애인이 낯설게 느껴지는 행동 중에 하나인 상동 행동에 대해서 이야기를 잠깐 들어보셨어요?
이 이야기를 듣고 나서도 아직도 발달장애인의 상동 행동이 낯설거나 두렵거나 위험하다고 느껴지세요 이제는 이렇게 몸을 두들기고 있는 청년이 있으면 옆에 가서 텔레파시라도 보내줄 수 있지 않겠어요?
그래 힘내 애쓰고 있구나. 여러분 저의 이 행동이나 이 행동이나 칼리의 머리 때리기나 우리는 알고 보니까 다르지 않았어요.
똑같았습니다. 이거 하나 여러분들이 알고 가시면 그래도 오늘 이 시간이 의미 있지 않았나라고 생각해 보게 됩니다.
감사합니다.
