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교모세포종 진단 12개월, 김세섬 그믐 대표가 빅터 프랭클로 답한 17분 | 세바시 2026회

"여러분, 만약 여러분이 내년 여름까지만 살 수 있다는 선고를 받으셨다면 무엇을 하시겠습니까?" 온라인 독서 모임 플랫폼 '그믐' 대표 김세섬은 그 질문을 청중에게 먼저 던지고, 자기 답을 말한다. 4월의 어느 토요일 서촌 문학 답사 끝에 두통과 구토로 응급실에 실려 가, 깨어난 자리에서 받은 진단명은 교모세포종 — 평균 수명 12~14개월의 악성 뇌종양. 항암 1차를 마치고 가발을 쓰고 무대에 선 그가 빅터 프랭클의 〈죽음의 수용소에서〉를 들고 17분 동안 풀어내는 자기 답이다.

 

📌 한 줄 요약

교모세포종 평균 수명 12~14개월 진단을 받은 독서 모임 플랫폼 '그믐' 대표 김세섬이, 빅터 프랭클의 〈죽음의 수용소에서〉를 인생 책 삼아 자기 시련을 어떻게 자신만의 과제로 받아들이고 있는지에 대한 17분짜리 자기 고백.

 

⭐ 추천 점수

★★★★★ 5/5 — 시한부 선고와 책 한 권으로 자기 답을 만들어 가는 17분. 우리 삶의 어디쯤 똑같은 질문이 다가올지 모르는 사람 모두에게 권하고 싶다.

 

👥 이런 분께 추천합니다

갑작스러운 질병이나 큰 시련 앞에 선 분, 또는 그런 가족·친구를 곁에서 보고 있는 분

빅터 프랭클의 로고테라피·〈죽음의 수용소에서〉를 한 번쯤 정리해 듣고 싶은 분

"남은 시간을 헛되게 보내고 싶지 않다"는 마음이 평소에도 자주 떠오르는 분

 

📑 목차

1. 내년 여름까지만 살 수 있다면 — 한 가지 질문

2. 그믐, 그리고 서촌 답사의 두통

3. "여기는 어디냐?" — 응급실에서 깨어난 자리

4. 은퇴 신경외과 교수의 한 줄 — 최선을 다해 살라

5. 40배의 하루와 빅터 프랭클의 인생 책

6. 병실의 무표정한 핸드폰들

7. 몰입·사랑·태도 — 그리고 '암과 책의 오디세이'

 

세바시 2026회 — 내년 여름까지만 살 수 있다면 | 김세섬 그믐 대표

 

교모세포종 진단 후 17분, 그리고 빅터 프랭클 — 김세섬의 인생 책 사용법

 

1. 내년 여름까지만 살 수 있다면 — 한 가지 질문

"안녕하세요. 온라인 독서 모임 플랫폼 보름 아니고 그믐 김세섬입니다." 그는 청중에게 첫 질문을 던진다.

 

강연자 정보 카드 또는 강연 도입 컷. 김세섬 대표의 인물 사진과 강연 제목이 함께 보인다.
김세섬 — 온라인 독서 모임 플랫폼 '그믐' 대표.

 

"여러분이 내년 여름까지만 살 수 있다는 선고를 받으셨다면 무엇을 하시겠습니까? 버킷리스트에 담긴 멋진 여행지들을 여행하실 건가요? 공기 좋은 요양원에 가서 남은 시간을 편안히 보내시겠어요? 너무 바빠 못 봤던 명작 영화 100편을 보실 건가요? 아니면 너무 슬픔에 빠져서 이불을 뒤집어쓰고 엉엉 울면서 남은 시간을 보내실 건가요?"

"오늘은 저의 이야기를 여러분께 좀 들려드릴까 해요. 저는 교모세포종이라는 악성 뇌종양 투병 생활을 하고 있습니다." 강연 직전에도 병원에서 치료를 받고 왔고, 내일도 방사선종양학과 협진이 있다. 첫 번째 항암 사이클을 받아 머리가 많이 빠져 가발을 쓰고 무대에 섰다.

 

2. 그믐, 그리고 서촌 답사의 두통

그가 운영하는 독서 모임 플랫폼 '그믐'은 온라인에서 사람들이 책을 읽고 글자로 소통하는 공간이다. 그래도 가끔은 만나고 싶어 한 달에 한 번 음력 그믐날(매월 음력 29일)에 '그믐밤'이라는 행사를 진행한다. 벌써 30회를 훌쩍 넘어 40회가 되어 가는 상황. 작가 북토크, 평범한 독서 모임, 소리 산책 등 모든 행사는 책을 중심으로 한다는 게 공통점이다.

 

온라인 독서 모임 플랫폼 그믐의 화면 또는 그믐밤 오프라인 행사 사진.
독서 모임 플랫폼 '그믐'과 매월 음력 29일의 '그믐밤'.

 

"마침 4월 26일 토요일이었던 걸로 기억합니다." 그날은 그믐날. 처음으로 문학 답사를 했다. 경복궁 옆 서촌 마을을 정명섭 작가님의 안내로 돌아다녔다. 윤동주의 자리, 이상의 작업장 이야기를 들으며 2시간 정도 걸었다. 종로 동네 책방 '수북강령'에서 답사 소감을 나누고 음식과 술 한 잔도 하려 했다.

 

서울 종로구 서촌 마을의 풍경 또는 문학 답사 일행이 함께 걷는 장면.
4월 26일 서촌 문학 답사 — 윤동주·이상의 흔적을 따라.

 

그런데 독서 모임 중에 몸 상태가 이상했다. "두통이 생겼는데 두통이 머릿속이 아니라 머리 바깥에 맥박이 뛰는 것 같은 느낌이 있었어요. 두근두근두근 하고." 시원한 음료를 마신 뒤 구토기가 올라와 화장실에서 다 게워 내고, 죄송하다는 말씀도 제대로 못 드린 채 자리를 파했다. 집에 가서 타이레놀 하나 먹고 잠자리에 들었다.

2시간쯤 잤을까. 자면서 구토를 했다. 침대·베갯잎·잠옷이 토사물 범벅이었다. "아프다기보다 좀 창피했어요. 이부자리는 누가 빠나 이런 생각으로 심란해 하고 있었는데." 남편이 토요일이고 내일이 일요일이니 구급차를 부르자고 했다. 마지못해 앰뷸런스를 불렀다.

 

3. "여기는 어디냐?" — 응급실에서 깨어난 자리

응급실로 실려 간 뒤의 기억은 없다. 간호사들이 계속 질문하셨다고 한다. "이름이 뭐냐, 오늘은 며칠이냐, 여기는 어디냐, 왼손을 들어 봐라." 답할 때도 있고 이상한 소리를 할 때도 있었다. "여기는 어디냐고 하니까 '각 은행'이라고 답하고 그랬대요." 의식 저하 상태였고 의사소통이 안 되기 시작했다.

 

응급실 도착 또는 의식 저하 상태를 묘사하는 슬라이드 컷.
두통과 구토, 그리고 응급실 — 의식 저하 상태에서 "여기는 어디냐?"

 

"긴급하게 수술에 들어가게 됐어요. 바로 교모세포종인 걸 안 건 아니고요. 조직 검사를 하니까 이 병의 이름이 교모세포종이라는 악성 뇌종양이다. 그리고 안타깝게도 이 병이 가지고 있는 평균 수명이 12개월에서 14개월이라고 하더라고요."

"저도 이 소식을 처음 듣고 처음부터 담담했던 건 아니고요. 좀 충격적이었죠. 왜냐하면 저도 평균 수명만큼은 살 줄 알았거든요. 제가 한 80까지는 살지 않을까. 그랬는데 그다음부터 좀 궁금한 것들이 생기더라고요. 사실 제일 궁금한 건 — 어떻게 하면 살 수 있을까, 최선의 치료법은 뭘까."

 

4. 은퇴 신경외과 교수의 한 줄 — 최선을 다해 살라

전담 의사 선생님들과 깊이 상담했지만, 의사의 위치에서는 "지금은 죽음을 준비할 때가 아니라 치료에 전념할 때"라고만 말씀해 주셨다. 그러던 차에 다행히 은퇴하신 신경외과 교수님과 화상 회의로 30분 정도 이야기를 나눌 기회를 얻었다.

 

은퇴 신경외과 교수와의 화상 회의 또는 그 조언이 보이는 슬라이드.
은퇴하신 신경외과 교수님의 한 줄 — "이미 쏴 버린 화살이다. 최선을 다해 살라."

 

병의 원인과 최선의 치료법을 여쭤보자 교수님은 답하셨다. "아직 밝혀진 바로는 이 병의 원인은 규명되지 않았다. 무엇 때문이라고 생각할 수는 없다. 그리고 정말 안타깝게도 이 병은 이미 쏴 버린 화살이다." 그러면서 조언을 청했더니 "최선을 다해서 살라"고 하셨다.

"근데 '최선을 다해서 살라'는 건 너무 뻔한 이야기잖아요. 수십 번 들어 온 이야기인데." 그러나 얼마나 많은 환자를 보고 임상과 연구를 하신 분이 저런 말씀을 하실까 — 다시 한 번 생각하게 됐다. 또 하나 예상치 못한 조언은 "요양하지 말아라"는 것. "공기 좋은 요양원에서 편안하기만 한 상태에서는 내 뇌의 기능이 나빠져도 나빠진 줄도 모른대요. 그러면서 그런 환경 속에 있지 말고, 오히려 하고 싶은 거 열심히 끝까지 마지막 순간까지 하라고 하셨습니다."

 

5. 40배의 하루와 빅터 프랭클의 인생 책

환우회 카페에서 읽은 한 글귀가 그에게 인상적이었다. "교모세포종 환자의 하루는 다른 사람의 40배다."

"여러분 유튜브 보시면서 1배속 많이 하시잖아요. 저는 40배속이에요. 40배속으로 저의 시간은 흘러가고 있습니다." 그러면 40배로 최선을 다한다는 건 뭘까. 밥도 40배 속도로 먹고 양치질도 40배로 하는 게 최선일까? 그건 아니었다. 그때 그가 떠올린 책이 한 권 있었다.

 

빅터 프랭클의 죽음의 수용소에서 책 표지 또는 로고테라피를 다룬 슬라이드.
빅터 프랭클 〈죽음의 수용소에서〉 — 강연자의 인생 책.

 

"빅터 프랭클의 〈죽음의 수용소에서〉라는 책이에요. 이 책은 저의 인생 책이기도 하고요." 뇌 수술을 받고 잠깐 실어증을 겪었을 때, 인지력도 떨어진 병실에서 소리 내서 이 책을 읽으며 언어 능력을 되살리려 연습했다고 한다. 핵심 내용은 로고테라피 — 삶의 의미를 찾는 노력에 관한 것이다.

"나치 치하의 유태인 수용소에서 저자가 직접 겪은 이야기인데요. 음식이라고 제대로 나왔겠습니까. 빵 한 덩어리를 받게 되면 그 빵을 언제 먹을까 — 빨리 먹어 버릴까, 조금씩 아껴 먹을까로 머리가 꽉 차 있어요." 그리고 그가 가장 인상 깊게 본 것이 수용소에서 체념한 사람들의 사례였다.

"수용소에서 체념을 하게 되면 바로 알 수 있습니다. 다른 수감원들이 어떻게 알게 되냐면 — 아침 기상 시간에 일어나질 않는데, 간수가 때려도 동료가 달래도 협박해도 그냥 계속 누워 있어요. 그리고 자신이 담배를 피우는 사람이라면 끝까지 아껴 뒀던 담배를 피워 버려요. 거기서 더 나아가 배설까지도 그 자리에 누워서 합니다. 그렇게 체념한 사람들은 2~3일 내에 바로 죽게 된대요."

"제가 생각할 때 이 체념이라는 게 바로 '최선을 다하는 것'의 딱 정반대되는 모습인 것 같더라고요."

 

6. 병실의 무표정한 핸드폰들

실어증을 겪으면서 병실에서 다른 사람들을 관찰할 기회가 꽤 있었다. 인지 치료·운동 치료를 위해 치료실과 병실을 오가며 보게 된 사람들이 다 굉장히 공통적이었다.

 

병실 안에서 환자들이 침대에 앉아 핸드폰만 보고 있는 장면을 그린 슬라이드.
병실 풍경 — 모든 사람이 무표정으로 핸드폰을 들여다보던 자리.

 

"그때 저는 마약성 진통제를 많이 맞아서 좀 이상한 기분이 많이 들던 때였어요. 모든 것들이 굉장히 새롭게 보이고 익숙하지 않고. 그런데 사람들이 다 어떻냐 하면 — 자신의 손바닥을 보고 있는 거예요. 정확히 말씀드리면 손바닥이 아니에요. 핸드폰을 보고 있었어요."

"그들은 아마 그 화면은 다 다를 거예요. 어떤 사람은 카톡창, 어떤 사람은 유튜브, 어떤 사람은 인터넷 뉴스. 굉장히 신기하게도 그들의 표정은 다 똑같아요. 무표정. 웃지도 울지도 않아요. 눈은 거기 붙박이처럼 붙어 있고." 그래서 그는 결심했다. "남은 나의 시간을 핸드폰 보는 데 보내기는 너무 아닌 것 같다."

 

7. 몰입·사랑·태도 — 그리고 '암과 책의 오디세이'

"남은 시간을 헛되게 살고 싶지 않다라는 생각이 들었고요. 마침 〈죽음의 수용소에서〉에 나온 인생의 의미를 찾는 세 가지 방법이 떠올랐습니다."

 

빅터 프랭클의 로고테라피 세 가지를 정리한 슬라이드.
로고테라피 — 삶의 의미를 찾는 세 가지: 몰입·사랑·태도.

 

첫째, 몰입. 무언가를 창조하고 특정한 일에 몰두하는 것. 둘째, 사랑과 경험. 무언가를 경험하고 새로운 사람을 만나 사랑하는 것. 셋째, 시련에 대한 태도. "어떻게 보면 시련이라기보다 태도라고 할 수 있겠죠. 피할 수 없는 시련에 대해 내가 어떤 태도를 갖기로 결정하는 것입니다."

"그래서 저는 이 조언에 따라 새롭게 팟캐스트를 시작하게 됩니다. '암과 책의 오디세이'라는 이름으로 유튜브와 팟빵 등 여러 채널에서 지금 업로드를 하고 있습니다." 책을 쓰고 싶은 마음도 있었지만, 뇌 수술 이후 긴 글을 읽고 쓰는 데 어려움이 있어 무언가에 집중할 수 있는 시간이 10~15분 정도라고 한다. "그래서 오늘도 세상을 바꾸는 시간 15분이라고 하길래 나왔습니다. 15분 딱 좋다. 15분은 가능하다."

"팟캐스트를 통해서 평상시에 해 보고 싶었지만 그냥 나중으로 미루기만 했던 것들에 도전해 볼 수 있게 됐고요. 청취자들 — 비록 얼굴은 모르지만 — 과의 새로운 댓글 소통 같은 것을 통해서 다른 사람들의 생각을 알 수 있어서 또 참 좋습니다." 그리고 한 가지 더. "피할 수 없는 시련에 대해서 꼭 엉엉 울지 않아도 된다. 이렇게 마지막을 준비하는 사람도 있다는 것을 보여줄 수 있어서 좋고요."

 

강연자가 진행하는 팟캐스트 암과 책의 오디세이의 채널 화면 또는 마무리 슬라이드.
팟캐스트 '암과 책의 오디세이' — 15분 분량의 새로운 도전.

 

강연 마지막에 그는 〈죽음의 수용소에서〉의 한 구절을 직접 읽는다. "어떤 사람이 시련을 겪는 것이 자기 운명이라는 것을 알았다면, 그는 그 시련을 자신의 과제, 다른 것과 구별되는 자신만의 유일한 과제로 받아들여야 한다. 시련을 당하는 중에도 자신이 이 세상에서 유일한 단 한 사람이라는 사실에 감사해야 한다. 어느 누구도 그를 시련으로부터 구해낼 수 없고, 대신 고통을 짊어질 수도 없다. 그가 자신의 짐을 짊어지는 방식을 결정하는 것은, 그에게만 주어진 독자적인 기회이다."

"삶에서 유일하게 제가 결정할 수 있는 게 지금 저에게 있다면, 그건 저의 태도일 것 같습니다." 비 오는 날 자리를 꽉 채워 준 청중에게 감사 인사를 하며 강연이 닫힌다.

 

✍️ 내가 밑줄 친 세 문장

"이 병은 이미 쏴 버린 화살이다. 그리고 — 최선을 다해서 살라. 공기 좋은 곳에서 편안하기만 한 상태에서는 내 뇌의 기능이 나빠져도 나빠진 줄도 모른대요."

"수용소에서 체념한 사람들은 2~3일 내에 바로 죽게 된대요. 제가 생각할 때 이 체념이라는 게 바로 '최선을 다하는 것'의 딱 정반대되는 모습인 것 같더라고요."

"삶에서 유일하게 제가 결정할 수 있는 게 지금 저에게 있다면, 그건 저의 태도일 것 같습니다."

 

김세섬 그믐 대표의 상반신 인물 사진.
교모세포종 진단 앞에서 자기 답을 만들어 가는 김세섬 대표.

 

📝 블로거 한 줄 후기

시한부 선고를 받은 사람의 강연이라고 하면 자연스럽게 무거운 톤을 기대하게 되는데, 김세섬 대표의 17분은 의외로 가볍지도 무겁지도 않다. 그저 자기에게 도착한 가장 큰 시련 앞에서, 자신이 평생 사랑해 온 책 한 권의 도움을 받아 답을 만들어 가는 사람의 차분한 작업 일지에 가깝다. 가장 인상 깊은 대목은 은퇴하신 신경외과 교수님의 두 가지 조언이었다. "이미 쏴 버린 화살이니 최선을 다해 살라"는 한 줄과 "요양하지 마라, 편안하기만 한 환경에서는 뇌의 기능이 나빠지는 줄도 모른다"는 한 줄. 시한부 환자에게 우리가 흔히 떠올리는 '공기 좋은 요양원'이라는 그림을 정면에서 뒤집는 한 줄이 단단하다.

개인적으로 가장 오래 남는 건 병실에서 사람들이 모두 핸드폰을 무표정하게 들여다보고 있더라는 장면이었다. 자기 시간이 40배속으로 흐른다고 느끼는 사람의 자리에서, 우리가 매일 무심코 보내는 그 시간이 어떻게 보이는지를 한 줄로 잡아 낸다. 마지막에 그가 직접 읽은 빅터 프랭클의 인용 — "어느 누구도 그를 시련으로부터 구해낼 수 없고, 대신 고통을 짊어질 수도 없다. 그가 자신의 짐을 짊어지는 방식을 결정하는 것은, 그에게만 주어진 독자적인 기회이다" — 는 결국 시련이 닥쳤을 때 우리에게 마지막으로 남는 것이 '태도'라는 사실을 다시 한 번 박아 둔다. 자기 답을 만들어 가는 한 사람을 옆에서 지켜본 17분이라는 점에서, 이 강연은 오래 남는다.

 

💡 오늘, 단 한 가지만 해본다면

오늘 저녁 한 번 — 핸드폰을 잠시 내려놓고 — 빅터 프랭클의 〈죽음의 수용소에서〉 첫 챕터, 또는 김세섬 대표의 팟캐스트 '암과 책의 오디세이' 한 회를 들어 본다. 시간이 1배속으로 흐른다는 우리의 무심한 일상을, 한 사람의 40배속 시간 안에서 다시 보게 된다.

 

📚 더 보면 좋을 자료

빅터 프랭클 〈죽음의 수용소에서〉(Man's Search for Meaning) — 강연자의 인생 책. 그가 진행하는 팟캐스트 '암과 책의 오디세이'. 그가 운영하는 온라인 독서 모임 플랫폼 '그믐'. 매월 음력 29일에 진행되는 '그믐밤' 오프라인 행사 정보도 함께 확인해 보면, 책이 한 사람의 삶에 어떻게 깃드는지 더 깊이 들여다볼 수 있다.

 

♥ 시련 앞에서 우리에게 마지막으로 남는 것은 태도입니다. 오늘 한 줄을 천천히 읽어 보세요.

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